Vier Fragen, die wir beantworten wollen
Die Fragen sind bewusst offen gehalten, weil ihre Präzisierung selbst Teil der Arbeit ist. Beantworten lassen sie sich erst an einer Lösung, die Menschen im Alltag wirklich benutzen – deshalb wird sie zuerst gebaut.
Was lässt sich verlässlich zurückspiegeln?
Alltagsaufzeichnungen entstehen unregelmäßig und lückenhaft. Unter welchen Bedingungen entstehen daraus Aussagen, die tragfähig genug sind, um sie jemandem mitzuteilen – und wo verläuft die Grenze, jenseits derer eine scheinbare Regelmäßigkeit nur Zufall abbildet?
Was wirkt von außen auf das Befinden?
Viele Betroffene berichten von Einflüssen, die sie selbst nicht erfassen und die dennoch ihren Tag prägen. Lassen sich solche Zusammenhänge auf der Ebene einzelner Personen reproduzierbar zeigen? Für wen eher, für wen nicht – und wie genau muss man dafür überhaupt hinsehen?
Wie muss eine Beobachtung beschaffen sein?
Was verstehen Menschen ohne medizinische Vorbildung, was verunsichert sie, was übergehen sie? Führen solche Rückmeldungen dazu, dass jemand seinen Alltag anders einrichtet oder ein Gespräch sucht – und lässt sich verlässlich verhindern, dass stattdessen eigenmächtig die Behandlung verändert wird?
Wie bleibt das Ganze verantwortbar?
Welche Ausgestaltung von Einwilligung, Formulierung, Datenhaltung und Regelwerk ist nötig, damit die Lösung dauerhaft datenschutzkonform betrieben werden kann und die Grenze zur medizinischen Bewertung sicher eingehalten wird – und was folgt daraus für die regulatorische Einordnung?
Hinweis: Zu keiner dieser Fragen nehmen wir das Ergebnis vorweg. Sie werden im Pilotbetrieb 2027 untersucht; die Ergebnisse werden veröffentlicht.
Was das Vorhaben für die Beteiligten erreichen will
Im Mittelpunkt stehen die Betroffenen. Alle weiteren Beteiligten kommen hinzu, wenn die Person sie einbezieht.
Menschen mit chronischen Erkrankungen
Die eigenen Daten so zurückbekommen, dass man damit etwas anfangen kann: verständlich formuliert, auf die eigene Vorgeschichte bezogen und ohne Belehrung. Ziel ist mehr Selbstwirksamkeit im Alltag – und ein Gespräch mit der Ärztin, das auf Verlauf statt auf Erinnerung beruht.
Unterstützende Angehörige
Weniger Belastung durch Transparenz: den Verlauf im Blick, gezielte Freigaben und Erinnerungen an die Medikation – gemeinsame Betreuung ohne Zettelwirtschaft.
Weiterverarbeitende Stellen
Freigegebene Daten über eine standardkonforme Schnittstelle in das eigene System übernehmen, statt sie erneut zu erfassen. Fachkräfte betreuen zudem die Inhalte, nach dem Beobachtungen entstehen – ohne Entwicklerkenntnisse.
Ärzte & Therapeuten
Zum Termin liegt ein kompakter Bericht vor: Werte, Medikation und die Beobachtungen, die die Person selbst dafür ausgewählt hat. Das System bewertet nicht und empfiehlt nichts – die Verantwortung bleibt vollständig bei den Behandelnden.
Alles an einem Ort – als Grundlage für die Auswertung
Vitalwerte, Medikation und eigene Beobachtungen liegen im gemeinsamen Verlauf, ergänzt um die Umweltbedingungen am ungefähren Aufenthaltsort. Erst dieser gemeinsame Verlauf macht es überhaupt möglich, individuelle Zusammenhänge zu suchen.
Ein Ort für die eigene Gesundheit. Die Übersicht im Blick.
Fragen zu unseren Zielen
Was soll DOKINA Betroffenen bringen?
Die eigenen Aufzeichnungen sollen verständlich zurückkommen: nicht als Kurve, sondern als ruhig formulierte Beobachtung über das, was im eigenen Alltag zusammenhängt. Das soll helfen, den Tag anders einzurichten oder gezielt das Gespräch mit einer Fachperson zu suchen. Ob und in welchem Maß das gelingt, wird im Pilotbetrieb 2027 untersucht – wir behaupten es nicht vorab.
Warum nennt ihr keine Prozentzahlen für den Nutzen?
Weil wir sie nicht belegen könnten. Ob individuelle Beobachtungen Selbstwirksamkeit, Therapietreue oder das Befinden verbessern, ist eine der Fragen des Vorhabens und nicht dessen Voraussetzung. Für die Untersuchung legen wir die Kennzahlen fest, bevor die Lösung entsteht.
Wie werden Zusammenhänge im Verlauf erkannt?
Maßstab ist der eigene Verlauf der Person, nicht ein Durchschnitt aus der Bevölkerung. Geprüft werden ausschließlich fachlich freigegebene Zusammenhänge, mit Verfahren, die für kleine Datenmengen geeignet sind und nachvollziehbar bleiben. Ob die gewählten Verfahren tragen, wird 2027 untersucht – die Einzelheiten sind Teil des Vorhabens und werden mit den Ergebnissen veröffentlicht.
Wer pflegt die Regeln, nach denen Beobachtungen entstehen?
Das Regelwerk liegt in lesbarer Form vor und wird von Fachkräften gepflegt, geprüft und freigegeben – ohne Entwicklerkenntnisse. Dazu gehören verbindliche Formulierungsgrenzen, die verhindern, dass ein Text als Diagnose oder Handlungsanweisung gelesen werden kann.
Wie kann ich am Pilotbetrieb teilnehmen?
Für 2027 suchen wir Menschen mit chronischen Erkrankungen sowie Forschungseinrichtungen und Studierende, die einzelne Fragestellungen bearbeiten möchten. Melde Dich über team@dokina.de oder unsere Kontaktseite.
Am Pilotbetrieb teilnehmen
2027 untersuchen wir die Lösung im Alltag. Wenn Du mit einer chronischen Erkrankung lebst oder zu Selbstmanagement, Umweltmedizin oder Verständlichkeit forschst, freuen wir uns über eine Nachricht.
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