Was DOKINA Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden bringen soll
Im Mittelpunkt stehen die Menschen selbst und die Angehörigen, die sie unterstützen. Alle weiteren Beteiligten kommen hinzu, wenn die Person sie einbezieht. Für alle gilt dasselbe: Werte, Veränderungen am Körper, Wohlbefinden und Medikamente stehen in einem Verlauf nebeneinander, statt in vier getrennten Anwendungen zu liegen. So lassen sich darin Zusammenhänge entdecken.
Chronisch Kranke und alle, die ihre Werte verstehen wollen
Die eigenen Daten kommen so zurück, dass man damit etwas anfangen kann. Das gilt bei einer chronischen oder langfristigen Erkrankung genauso wie bei Interesse an den eigenen Werten. Das Ergebnis ist verständlich, bezieht sich auf die eigene Vorgeschichte und belehrt nicht. Ziel ist mehr Sicherheit im Alltag. Und, wo es passt, ein Gespräch in der Praxis, das auf dem Verlauf beruht statt auf Erinnerung.
Angehörige, die mithelfen
Weniger Last, weil alles sichtbar ist: der Verlauf, die Freigaben und die Erinnerungen an die Medikamente. Gemeinsam kümmern ohne Zettelwirtschaft.
Reha-Einrichtungen, Pflegedienste und Telemedizin
Diese Stellen können freigegebene Daten über eine genormte Schnittstelle (FHIR) in ihr eigenes System übernehmen, sofern ihre Software sie anbietet. Dann müssen sie die Daten nicht neu erfassen. Fachkräfte betreuen außerdem die Inhalte, nach denen Muster entstehen. Programmierkenntnisse brauchen sie dafür nicht.
Ärzte und Therapeuten
Zum Termin liegt ein kurzer Bericht vor: Werte, Medikamente und die Notizen, die die Person selbst dafür ausgewählt hat. DOKINA bewertet nichts und empfiehlt nichts. Die Verantwortung bleibt vollständig bei den Behandelnden.
Vier Forschungsfragen zu Gesundheitsdaten im Alltag
Die Fragen sind bewusst weit gefasst. Sie zu schärfen, ist selbst Teil der Arbeit. Beantworten lassen sie sich erst an einer Lösung, die Menschen im Alltag wirklich benutzen. Deshalb wird sie zuerst gebaut.
Welche Zusammenhänge lassen sich verlässlich zeigen?
Was Menschen im Alltag aufschreiben, entsteht unregelmäßig und mit Lücken. Wann ist eine Aussage daraus sicher genug, um sie mitzuteilen? Und wo liegt die Grenze, ab der ein Muster nur Zufall ist?
Was wirkt von außen darauf, wie Du Dich fühlst?
Viele Betroffene berichten von Einflüssen, die sie selbst nicht erfassen und die dennoch ihren Tag prägen. Lassen sich solche Zusammenhänge bei einzelnen Personen wiederholbar zeigen? Für wen eher, für wen nicht? Und wie genau muss man dafür überhaupt hinsehen?
Wie müssen Texte zu Mustern formuliert sein?
Was verstehen Menschen ohne medizinische Vorbildung, was verunsichert sie, was übergehen sie? Führen solche Hinweise dazu, dass jemand seinen Alltag ändert oder ein Gespräch sucht? Und lässt sich sicher verhindern, dass jemand stattdessen seine Behandlung auf eigene Faust umstellt?
Wie bleiben Daten geschützt und Texte ohne Diagnose?
Wie müssen Einwilligung, Formulierung, Speicherung der Daten und Inhalte gestaltet sein? Die Lösung soll dauerhaft dem Datenschutz genügen. Und sie soll die Grenze zur medizinischen Bewertung sicher einhalten. Was folgt daraus für die rechtliche Einordnung?
Hinweis: Zu keiner dieser Fragen nehmen wir eine Antwort vorweg. Wir untersuchen sie im Pilotbetrieb und veröffentlichen die Ergebnisse.
So sieht der gemeinsame Verlauf in der App aus
Gemessene Werte, Medikamente und eigene Notizen liegen in einem Verlauf, ergänzt um Umweltinformationen. Erst so lassen sich darin eigene Zusammenhänge entdecken.
Ein Verlauf für die eigene Gesundheit. Entwurfsskizze der Übersicht.
Fragen zu unseren Zielen
Was soll DOKINA den Nutzerinnen und Nutzern bringen?
Die eigenen Aufzeichnungen sollen verständlich zurückkommen. Nicht als Kurve, sondern in einfachen Worten über das, was im Alltag zusammenhängt. Das soll helfen, den Tag anders einzurichten oder gezielt das Gespräch mit einer Fachperson zu suchen.
Wer pflegt die Regeln, nach denen Muster entstehen?
Fachkräfte pflegen das Regelwerk, prüfen es und geben es frei. Es liegt in lesbarer Form vor, Programmierkenntnisse sind dafür nicht nötig. Zum Regelwerk gehören verbindliche Grenzen der Formulierung. Sie verhindern, dass ein Text als Diagnose oder Handlungsanweisung gelesen werden kann.
Am Pilotbetrieb teilnehmen
Du lebst mit einer chronischen oder langfristigen Erkrankung, willst Deine eigenen Werte besser verstehen oder unterstützt einen Angehörigen dabei? Oder Du forschst zu diesen Themen? Dann schreib uns.
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